香港举行活动关注罕见疾病患者

????新华网香港2月28日电(记者张雅诗)为响应“国际罕见疾病日”,香港小而同罕有骨骼疾病基金会28日举行新春团拜活动,借此唤起社会对罕见疾病的关注。

????“国际罕见疾病日”定于每年2月的最后一天,已成为一项国际活动。小而同罕有骨骼疾病基金会已第二年成为“罕见疾病日”之友。

????多名参与了基金会“同步成长计划”的香港大学学生,当天携手患有罕见骨骼疾病的患者制作了一棵大型愿望树,宣扬“国际罕见疾病日”的信息,促进大众对罕见病的认识、关注和理解。

????据介绍,这些大学生通过参与“同步成长计划”,与患有罕见骨骼疾病的少儿建立友谊,为他们举办蛋糕制作、畅游主题公园等活动,为他们的成长历程带来更多欢乐和正面意义。

????香港医院管理局主席梁智仁在活动上致辞时表示,在治疗上,罕见疾病和常见疾病的处理方法分别不大,同样地,在生活上,罕有骨骼疾病患者只是外表跟一般人不同,其他方面的能力并不逊色。

????患有罕见疾病高安氏动脉炎的特区行政会议成员陈智思,在会上讲述了他抗病的心路历程,以及如何活出有意义的人生。他表示,面对自己患病并不容易,希望社会认识和尊重罕有疾病患者,并鼓励罕有疾病患者正面面对人生,他们并不孤单,因为很多人都正在努力面对同一个挑战。

????基金会会长朱凯欣表示,展望未来,希望社会大众更了解罕见骨骼疾病患者的需要,让他们在社会上得到平等的教育及工作机会。

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