罕见疾病差点击碎美满家庭众志成城托起平安的希望

上海复旦大学附属儿童医院的诊断。 杨拓 摄

小烁烁与母亲赵璐的合影。 杨拓 摄

因为没有免疫力,孩子几乎始终都有口腔溃疡。 杨拓 摄

中新网哈尔滨6月7日电 (记者 杨拓)7日,是高考的第一天,虽然阴沉的天气抵消了夏日的燥热,可对于等待在考场之外的家长们来说,煎熬却没有一丝一毫减少。在哈尔滨市双城区,也有一对家长,同样是对于孩子的美好期待,但承受的这份煎熬却几乎将这个家庭彻底击碎。

2013年9月23日出生的小烁烁今年还不到2周岁,因为患上了罕见的先天性粒细胞减少症,导致自身没有任何免疫力,即使对于普通人来说最微不足道的细菌,也可能让这个小生命永远地离开爱着他的人。家中的积蓄花费一空,变卖房产也所剩无几,就差那么一点点,病魔就将这个原本美满得到家庭彻底击碎了,一份给孩子购买的保险却意外给了孩子生的希望。

据孩子的母亲赵璐介绍,孩子自出生的那天起,就因为呼吸道疾病住进了哈尔滨儿童医院,而且很多病症比如皮肤溃烂、口腔溃疡等等都会随着孩子的发烧而表现出来,可以说从孩子生下来就没有一时一刻的好时候。因为孩子长期有病,家里带着孩子先后前往北京、上海等地看病,因为很多医院都没有处理过类似病例,所以直到2014年7月份才在上海复旦大学附属儿童医院确诊,患上了罕见的先天性粒细胞减少症,据医生介绍,全国有记载患有此类疾病的病例不超过百人,这种疾病导致患者没有任何免疫能力,如果处置不当极易导致患者死亡,目前只有骨髓移植能够彻底治愈此类疾病,但是手术以及相关费用高达60万元,对于一个已经欠下数万外债的普通家庭来说,无论如何也承担不起。

就在全家积蓄花费一空,孩子病情一筹莫展的情况,孩子之前购买过的一份中国平安人寿保险的300元“小病险”引起了小烁烁家人的注意,当赵璐抱着试试看的态度咨询了中国平安人寿双城分公司的工作人员,因为孩子购买的保险只适用于“感冒、发烧”等小病治疗报销,不过在了解到小烁烁的病情,以及家里现在的境遇,中国平安却没有放弃这个家庭,一次由中国平安人寿双城分公司发起的募捐在双城区拉开帷幕。

募捐自2015年5月24日开始,至今已经募集到了将近40万元的费用,虽然距离60万元的总费用还有一定差距,但足以让这个饱经磨难的家庭看到希望。目前,孩子的父亲符合骨髓移植的条件,相信在这个夏天,小烁烁能够获得新生的机会,从此健康快乐地成长。(完)

疾病指南:卫生间6大恶习让癌症缠上你

导读:美国着名癌症学家曼高斯医生指出:“现代家庭的许多卫生用品应该令人警惕,因为它们含有致癌化学物!”现在就跟小编一起来发现卫生间里人人都会犯的六个致癌习惯吧。

一、卫生纸

被曼高斯博士列举的首先是人们天天离不开的卫生纸。他说,卫生纸多为再生纸,为了美化外观,多数卫生纸添加了染料,包括荧光增白剂或滑石粉。颜色越白的卫生纸,可能加有更多的荧光增白剂或滑石粉。而这些添加剂多含有化合物苯;有些质量欠佳的卫生纸还含有甲醛等。 这些物质长期与皮肤接触可能引发白血病和癌症。

二、清香剂

现在不少家庭喜欢在卫生间放一盒清香剂,使环境变得清新宜人。岂料这些香味也是化学合成物,也可能诱发癌变。曼高斯博士建议卫生间里最好不要放置除味剂,想保持空气清新,可经常开窗或使用排气扇。多数家庭都使用消毒水等清洁用品,并常常放置在居室角落或卫生间。它们蒸发后,往往会积聚大量有害气体。在浴室热水沐浴时,其产生的毒性就更强。某些消毒水还含二氯苯,会刺激呼吸道,使细胞变异而诱发白血病、肺癌等。

三、塑料纸篓

家里的卫生间,还会放一个塑料纸篓。专家说:厕所里放纸篓会大大增加细菌繁殖的速度,使卫生间变成病毒繁殖场和传染源。他们认为一般的纸质物品,扔进抽水马桶随水冲掉即可;那些难以冲掉的卫生用品,可自备方便袋,将其带出厕所扔进垃圾桶,这样使卫生间既整洁又减少污染,完全无须在厕所摆放废纸篓。

四、洗发水

无论是便宜的还是贵的洗发水,都无一例外地是清洁剂和其他成分的混合物。像泡泡浴中使用的泡沫剂一样,洗发水一旦被长期打开储存的话,其中的甲醛就会与洗发水中使用的乳化成分一起产生化学反应,形成一种叫做“N-亚硝基二乙醇胺”的致癌物质。洗发水是我们生活中经常使用到的一种日用品,因此它带来的这个健康问题也特别值得关注。

五、泡泡浴

很多年轻人不喜欢抹香皂洗淋浴,而喜欢躺在浴缸中洗泡泡浴。香皂中的物质多数取自天然物。但是泡泡浴中使用的泡沫剂则不然,它很香,但这香味剂可能会导致皮肤发炎、头晕;长时间躺在浴缸中令身体接触泡沫剂,其含有的有害化学成分“泡沫稳定剂”会渗透到皮肤和呼吸到肺中。

温馨提示:尽量少洗泡泡浴和使用沐浴露,植物油香皂是不错的选择。

六、牙膏

牙龈疾病会诱发心脏病,该病给心脏健康带来的危害比吸烟和胆固醇过高更大。另外,牙龈疾病还会增加中风、骨质疏松、呼吸疾病、糖尿病等的风险。牙膏中有几种活性成分令人担忧。牙膏中广泛使用的化学物质“月桂醇硫酸钠”被认为可能会导致肠胃病和肝中毒;会令口腔更容易溃烂,患口腔癌。牙膏中的研磨剂也被认为会伤害牙龈,令牙龈更易受到侵害。

高血脂一定要少吃肉?心脑血管疾病治疗9大误区

据统计,我国心脑血管疾病患者已经超过2.7亿,因心脑血管疾病每年死亡近300万人。心脑血管患者在与疾病的长期斗争中积累了许多经验,但是还存在着许多问题和认知上的误区。我把临床中常被问到的问题给大家解答下。

1.血脂为什么会高?

有的患者常问我:“我父母血脂都不高,我自己也挺瘦的,为什么会出现高血脂?”在我看来,血脂异常的机制有三种。第一种是吃出来的高血脂。主要和饮食油腻有关。第二种是“气”出来的高血脂。这个气不是指生气,而是因为精神情志(焦虑、压力大、精神高度紧张、抑郁、熬夜)因素导致的紊乱。中医认为,长期的不良情绪会影响肝(肝是主疏畅气机的),肝又影响到脾胃,运化不够就导致“垃圾”沉积在体内,导致代谢疾病。第三种是老出来的高血脂。年轻时血脂控制得很好,但随着年龄增长,体内代谢变慢,脏器衰退,血脂升高。

2.高血脂的饮食管理就是少吃肉吗?

高血脂是分型的,因此饮食控制的关键点也不太一样。如果血中总胆固醇、低密度脂蛋白高则为高胆固醇血症。这类人要少吃油腻食物及无鳞鱼、鸡蛋黄、蟹黄鱼子等高胆固醇食品。如果甘油三酯升高,除了少摄入油腻的肉类外,很重要的是控制主食和甜食,这些物质会在体内转化为甘油三酯。此外还要适当运动,控制体重,单靠控制饮食,不运动,很难降低甘油三酯。第三类是高密度脂蛋白降低,这类患者第一要戒烟,抽烟会降低高密度脂蛋白;第二,适当、规律的运动,有升高高密度脂蛋白的作用;第三可以少量喝些葡萄酒,葡萄皮里的白藜芦醇有升高高密度脂蛋白的作用。

3.血脂化验结果正常为啥吃降脂药?

血脂对人体的危害,在不同人身上是不同的,如果你是高危人群,同一个血脂数值对你的危害可能比没有危险因素的人大得多。过去医院出示的血脂化验单后面只有一个正常值,比如低密度脂蛋白就是小于3.3,老百姓一看自己是2.8,就觉得不应该吃降脂药。现在一些大医院已经把血脂化验单细分了,根据危险分层给出相应的界值,越危险的人血脂标准越严苛。如冠心病合并糖尿病患者属于极高危人群,未来发生心脑血管事件的风险明显增加,他们的低密度脂蛋白往往要控制在2.07以下(80毫克/分升)。

4.降脂药会不会伤肝伤肾,血脂正常后就可以停药吗?

西药降脂效果快,比如我们最常用的他汀类,主要作用在肝脏,抑制胆固醇的合成,发挥作用的同时,有些人的转氨酶会有轻度升高,这是吃药的正常反应,不要过度紧张,如果因为不必要的顾虑停药,会增加心脑血管事件的风险。只有极少数患者转氨酶升高到界值以上医生才会建议停药。

早期轻微的血脂异常患者,在改善生活方式、适当运动、控制饮食的辅助下,有些人血脂可以恢复正常,我会帮着他们把降脂药停下来,必要时给他们加一些中药的代茶饮。但对一些高危患者,血脂很高或已明确诊断为心脑血管疾病,应该坚持长期服用降脂药,能起到稳定斑块的作用。忌吃吃停停,突然停药对心脑血管的危害是很大的。

5.血管中粥样硬化斑块可以消掉吗,血管狭窄不重就不用担心了?

我听到很多不负责任的保健品和药物宣传,说通过吃药能打通血管,消掉斑块。客观来讲,早期血管内膜稍有增厚或是轻度斑块,通过吃药和改善生活方式,可以消减。但当斑块已经形成一定的大小,血管造成狭窄,单纯靠药物完全消掉斑块几乎是不可能的。但长期吃药可以起到延缓斑块发展、稳定斑块的作用,减少斑块破裂成血栓的风险。如果斑块很严重,血管狭窄超过90%,药物治疗效果非常有限时,可以通过放支架,有效保障血流畅通。

近年来,研究发现70%的急性心肌梗死患者,心脏血管狭窄小于50%。因此,即使查出血管狭窄不严重也不能掉以轻心,也需要服降脂药,稳定斑块,同时积极改变不良生活方式。

6.体检时心电图发现ST-T改变,是不是心肌缺血或冠心病?心电图正常是不是就代表心脏没问题?

过去,不少基层医院发现心电图有ST-T改变,就给老百姓盖上冠心病的帽子。实际上ST-T改变是一种非特异性的变化,并不等于冠心病。高血压、心肌肥厚、更年期综合征、电解质紊乱等都会出现ST-T改变,只有冠心病发作时的心电图ST-T下移对诊断才有意义。

很多时候,即使患者是冠心病,只要没有发作,心电图也有可能是正常的。因此,心电图正常不等于没有心脏病。日常生活中如果出现上楼、爬坡时,突然觉得胸口疼痛,或者嗓子发紧,迫使你必须停下来歇一会儿,休息一两分钟,症状消失,这是非常典型的冠心病、心绞痛的症状,一定要及时到心血管科就诊。

7.高血压降到多少合适?

一般情况下,血压应该降到140/90毫米汞柱以下,60岁以上的老年人降到150/90毫米汞柱以下。有些老年人颈动脉斑块堵塞血管超过50%,这类病人不能降得太低,否则容易出现脑供血不足,所以降压标准非常个体化,需要因人而异。

8.降压药到底什么时候吃最好?

通常情况下血压有两个高峰,早上7~9点,下午2~4点,不同的人不太一样。一般情况下,降压药早上吃比较好,可以把白天的峰值尽可能压住。有些患者习惯早饭后吃降压药,此时血压高峰值过去了,已经向下走了,容易造成餐后血压更低,而前面的高峰没有压住。我建议患者早上醒来第一件事,先把降压药吃上,过一会儿再起床洗漱。临床治疗是非常个体化的,鉴于每个人的血压情况不一样,最好做一个24小时的动态血压监测评估一下自己的血压节律,在医生的建议下决定吃药时间。

9.可以按别人的降压经验服药吗?降压药吃一段时间就得换吗?

千万不能依照别人的降压药经验吃药。因为不同的人用药是不一样的,比如受体阻滞剂是减慢心率的,心率快的人适合,心率慢的人吃了,尤其是老年人,会非常危险,所以服药前一定要看医生,包括减药、停药、换药时,都要征求医生的意见。有些人喜欢经常换药,其实只要能找到比较理想的药物,可以长期吃。除非降压效果不好或副作用太大,可以在医生的建议下换药。